Hannah     Hannah

Hannah

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Liebe Familien der Weissen Wolke,

heute möchten wir, das sind unsere Tochter Hannah, mein Mann Carsten und ich, Daniela, uns vorstellen.

Hannah wurde am 08.12.03 nach einer Traumschwangerschaft zwar etwas überfällig (41 + 2 SSW) per Notsektio geboren. Nach zweimaliger Einleitung bekam ich einen Wehensturz, der dann alles beschleunigte und Hannah wurde innerhalb von ein paar Minuten geholt. Schnell waren die Turbulenzen um die Geburt vergessen. Und Hannah entwickelte sich zunächst erst einmal altersentsprechend. Das Einzigste was auffiel, war, dass sie dauerverschnupft war; unser Kinderarzt meinte, es sei alles in Ordnung. Hannah erlernte alles, was auch andere Kinder erlernen: sitzen, krabbeln, usw. Ich besuchte mit ihr einen Pekip-Kurs und anschließend die Krabbelgruppe. Nun fiel aber auf, dass alle Kinder liefen, nur Hannah stand zwar, lief aber nicht frei. Auch war auffällig, dass sie auf dem Arm unheimlich schwer war, sie hing regelrecht wie ein nasser Sack.
Ich besuchte immer wieder unseren Kinderarzt, um nachzufragen, ob wirklich alles in Ordnung sei - wir waren davon ausgegangen, dass evtl. unter der Geburt etwas Schaden genommen hatte. Wir wurden immer wieder vertröstet, es sei alles in Ordnung. Im Mai 2005 fuhren Carsten, mein Bruder Jan und ich nach Mallorca in den Urlaub. Hannah fuhr mit ihrer Oma nach Holland zum Wohnwagen. Meine Eltern haben, seitdem ich denken kann, ein Pflegenest der Stadt, das heißt, Kinder aus Familien, die misshandelt werden oder aus anderen Gründen aus ihren Familien müssen, werden bei meinen Eltern vorübergehend untergebracht. Von daher hat meine Mutter sehr viel Erfahrung mit Kindern.
Als wir Zuhause ankamen, wurden wir mit den Worten empfangen "ihr habt recht, mit Hannah stimmt etwas nicht, sie möchte gerne, kann aber nicht laufen". Den nächsten Tag war ich die Erste beim Kinderarzt und ich bat um eine Überweisung zum Orthopäden und um ein Krankengymnastikrezept. "Warum ?" fragte mich der Arzt und ich sagte ihm, dass Hannah jetzt 17 Monate ist und gerne Laufen möchte, es aber nicht kann (so machte es auf uns den Anschein). Darauf bekam ich die Antwort "ich könne doch froh sein, dass Hannah spricht, das mit dem Laufen kommt noch". An diesem Tag hat mich der Kinderarzt zum letzten Mal gesehen. Ich machte mir sofort einen Termin bei unserem jetzigen Kinderarzt. Der stellte sofort fest, dass Hannah vermutlich eine Blockade im Lendenwirbelbereich habe, und überwies uns zu einem Kollegen, der sich auf Cranio-Sacrale Behandlung spezialisiert hatte. Parallel bekam Hannah KG nach Bobath.
Nach der Cranio-Sacralen Behandlung geschah für uns ein Wunder: Hannah fing an zu laufen. Sie machte wieder Fortschritte! Das war im Juni 2005, im August 2005 sprach uns unsere Krankengymnastin an. Sie sagte uns, dass Hannah zwar Fortschritte gemacht habe, aber man den Eindruck hat, dass doch etwas nicht stimmt. So ließen wir im September 2005 Hannah orthopädisch überprüfen und wurden dann zu einer Neurologin überwiesen, die zunächst den Verdacht einer Ataxieerkrankung äußerte, uns aber zur weiteren Diagnostik in die Kinderklinik Hamm schickte. Leider bekamen wir dort nicht so schnell einen Termin. Hannah fiel nun öfter, weinte sehr viel und wir fingen an, uns richtig Sorgen zu machen, denn nach einer Erkrankung, die evtl. das Kind nur etwas hinken ließ (so nannte es die Neurologin) sah das Ganze nicht mehr aus. Unser Kinderarzt schickte uns dann per Notfall nach Hamm, um die ganze Sache zu beschleunigen.
Nach zahlreichen Untersuchungen wurde uns dann am 20.03.06 die grausame Diagnose mitgeteilt. Ich kann nicht mehr beschreiben, was ich in diesem Moment gefühlt habe. Innerlich hab ich mich schon früh damit beschäftigt, dass Hannah etwas sehr Schlimmes haben muss, da sie immer mehr ihre Fähigkeiten verlor. Der Arzt sagte auch nur "es tut mir leid ihre Tochter ist schwer krank, die Krankheit heißt metachromatische Leukodystrophie, soll ich ihnen das mal aufschreiben?" Ich habe mich nicht getraut zu fragen, was mir auf dem Herzen lag. Carsten hat es dann wie durch Gedankenübertragung schon ausgesprochen und es war die Frage nach der Zukunft. Die Antwort war wie ein Schlag ins Gesicht. Meine Biene, die jetzt selig in ihrem Buggy schlief, irgendwann nicht mehr bei uns? Nein, das darf nicht wahr sein!! Nach dem Gespräch fuhren wir zu unserem Kinderarzt, der mit uns ein langes Gespräch führte. Ich weiß nicht oder ich denke mal, ich wollte es nicht wahr haben, ich sagte immer nur, ja es gibt bestimmt andere Kinder, denen geht es viel schlimmer, ich konnte nicht weinen. Da schaute mich unser Kinderarzt an und sagte "ihnen muss klar sein, dass Hannah schwer krank ist!" Da brach ich zusammen.
Mittlerweile ist eine lange Zeit vergangen, uns wurde die Option aufgezeigt einer Knochenmarkstransplantation, die aber von den Ärzten abgelehnt wurde. Uns wurde von einer Enzymersatztherapie erzählt, die bald starten sollte. Hannah verlor immer mehr ihre Fähigkeiten; seit September 2006 wird sie über die PEG ernährt und kann seit September nicht mehr sprechen, sitzen.

Immer im Auge die Enzymersatzstudie - im August wurde sie in Tübingen als geeignet eingestuft. Wir warteten unendlich viele Wochen, immer wieder mit Krankenhausaufenthalten wegen schwerer Infekte und seit Dezember wegen schwerer Anfälle. Anfang Januar wurde uns dann mitgeteilt, dass die Studie der Firma Zymenex in Kopenhagen losgeht, nur leider ohne Hannah, da sie die Aufnahmekriterien nicht mehr schafft……………………………………….

Hannah bekommt momentan Krankengymnastik nach Bobath, und geht zur Hippotherapie, auch mit dem Kindergarten werden wir es jetzt noch einmal versuchen, nachdem es im Dezember nicht geklappt hat.

Aufgeschrieben im Februar 2007 von Daniela Mühlfahrt