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MLD - Selbsthilfegruppe "Weisse Wolke" |
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| - Internet-Links |
In den (fast) unendlichen Weiten des Internets steht auch einiges über die metachromatische Leukodystrophie und andere verwandte Themen. Hier habe ich Adressen von Seiten zusammengetragen, die mir besonders aufgefallen sind.
Infos über weitere interessante Internet-Adressen bitte per mail an mich (Mathias Brandstätter).
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* ELA Deutschland e.V. (bis Juni 2013: Bundesverein Leukodystrophie e.V.) (viele Informationen zu allen Leukodystrophien) * Myelin Projekt Deutschland e.V. (deutsche Gruppe des Myelin-Projekts) * Deutsches Leukodystrophie Netzwerk Leukonet (Experten-Netzwerk zur Erforschung von Leukodystrophie-Erkrankungen) |
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* ORPHANET (Europäische Datenbank für Seltene Krankheiten, mit vielen nützlichen Daten) direkter link zu MLD-Informationen (innerhalb der ORPHANET-Seite) * ZIPSE (Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen) * www.kindernetzwerk.de (umfangreiche Adressdatei und weiterführende Informationen für behinderte Kinder und Jugendliche) * Achse (Patientenorganisationen von Kindern und erwachsenen Betroffenen mit chronischen seltenen Erkrankungen) * www.intakt.info (Information und Kontakt für Eltern von Kindern mit Behinderung) * www.muetter.besondere-kinder.de (viel Infos und Hilfen für Eltern behinderter Kinder) * www.loewenkind.de (Seiten für Eltern schwerkranker Kinder) * www.behinderte-kinder.de (sehr viele Tips z.B. zu Pflegegeld und Hilfsmittel etc.) * www.sondenkinder.de (Tips, Forum etc. zur Sondenernährung von Kindern) * www.intensivkinder.de (von und für Eltern von schwerstkranken Kindern) * www.rehakids.de (Forum zum Erfahrungsaustausch von Eltern mit behinderten Kindern) * www.behinderten-ratgeber.org (Vielzahl von Gesetzen, Tips etc.) * Bundesverband Verwaiste Eltern in Deutschland e.V. |
| * Deutscher Kinderhospizverein e.V. * Kinderhospiz Balthasar in Olpe * Kinderhospiz Sternenbrücke in Hamburg * Kinderhospiz Löwenherz in Syke bei Bremen * Haus Bärenherz (Wiesbaden) und in Leipzig * Haus Arche Noah in Gelsenkirchen * Kinderhospiz St.Nikolaus in Bad Grönenbach im Allgäu * Kinderhospiz Regenbogenland in Düsseldorf * Kinderhospiz Sonnenhof in Berlin * Kinder- und Jugendhospiz in Tambach-Dietharz * Kinderhospiz Bethel * Kinderhospiz Burgholz / Wuppertal |
| * www.herzenswuensche.de (Verein zur Wunscherfüllung für schwer erkrankte Kinder und Jugendliche) |
| Englischsprachige Seiten: |
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* www.MLDfoundation.org (Amerikanische Seite mit vielen Informationen) * The Myelin Project (Internationales Netzwerk zur Förderung der Myelin-Forschung, mit aktuellen Forschungsergebnissen) * United Leukodystrophy Foundation (Amerikanische Leukodystrophie Organisation) * Australian Leukodystrophy Support Group Inc. (Australische Leukodystrophie Organisation) * MLD-Seite des amerikanischen Instituts für Neurologie (weiterführende Informationen über Forschungsarbeiten und Patientenstudien) |