MLD - Selbsthilfegruppe "Weisse Wolke"
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www.mld-weissewolke.de |
- MLD = Metachromatische Leukodystrophie
Die metachromatische Leukodystrophie ist eine erblich bedingte Stoffwechselerkrankung aufgrund eines Enzymdefekts. Es kommt dadurch zum Untergangs des Myelins. Die Krankheit ist sehr selten. Insgesamt leben in Deutschland zur Zeit ca. 100 MLD-Erkrankte.
- Familien-Selbsthilfegruppe
Am 01.03.2000 ist diese Selbsthilfegruppe gegründet worden. Sie besteht aus Familien mit Kindern, die an MLD erkrankt sind und aus Eltern, die bereits ihre kranken Kinder verloren haben.
Ziele der Gruppe sind
- Erfahrungen austauschen und Probleme lösen
- andere Betroffene kennenlernen
- sich eine gegenseitige Stütze sein
- Anfang 2018 wurde die Gruppe aus Ressourcengründen aufgelöst. Die Kontaktmöglichkeit (s.u.) bleiben jedoch erhalten und auch die Internetseite soll weiterhin bestehen bleiben.
Die Interessen der betroffenen Familien werden in Deutschland und weltweit von einigen großen Organisationen vertreten (s. linkliste).
- Kontakt-Adresse
Familie (May-) Brandstätter
Arnweg 1, 81673 München
Tel.: 089 / 438776
mail: info@mld-weissewolke.de