MLD - Selbsthilfegruppe "Weisse Wolke"

Die weisse Substanz im Gehirn unserer kranken Kinder wird zerstört und vergeht, wie auch Wolken vergehen können !
- Infos und Hilfen

Leider müssen wir als betroffene Eltern viel Zeit aufwenden, um Anträge zu schreiben oder uns mit Sachbearbeitern auf diversen Ämtern und Behörden um die uns zustehenden Hilfen zu streiten. Diese Zeit sollte eigentlich unseren Kindern zukommen ! Oft wissen wir auch gar nicht, welche Unterstützungen oder Hilfen uns überhaupt zustehen ...
Die nachfolgenden Tipps können hier hoffentlich weiterhelfen. Sie sind nach bestem Wissen aus verschiedenen Quellen - vor allem im Internet - aber auch aus MLD-Mitgliedsblättern und aus eigener Erfahrungen zusammengetragen und sollen laufend erweitert werden.
Ergänzungen oder Korrekturen bitte
per mail an mich (Mathias Brandstätter).

 * Schwerbehindertenausweis
 * Pflegegeld und Leistungen der Pflegekasse
 * Blindengeld
 * Steuererleichterungen
 * Unterstützung vom Sozialamt
 * ermässigter Telefonanschluss
 * Befreiung von Rundfunk- und Fernsehgebühren
 * eigener Behindertenparkplatz


* Schwerbehindertenausweis:
Ab einem Grad der Behinderung von 50% wird vom zuständigen Versorgungsamt ein Schwerehindertenausweis ausgestellt. Neben dem Grad der Behinderung können noch zusätzliche Merkzeichen aufgeführt werden:


Je nach Merkzeichen können folgende Nachteilsausgleiche in Anspruch genommen werden:
Mit aG oder Bl kann man bei den KFZ-Zulassungsstellen eine Parkplakette beantragen, mit der auf Behindertenparkplätzen geparkt werden darf.
Mit Bl steht einem Blindengeld zu.
Das B berechtigt eine Begleitperson des Behinderten, in ganz Deutschland öffentliche Verkehrsmittel unentgeltlich zu nutzen.
Behinderte mit G oder aG im Ausweis können für den Nahverkehr für 60 € im Jahr eine Wertmarke erhalten, mit der 50 km rund um den Wohnort die öffentlichen Verkehrsmittel unentgeltlich benutzt werden können. Beim Merkzeichen H ist die Wertmarke umsonst.
Bei den Merkzeichen G, aG und H gibt es noch zusätzlich Steuererleichterungen .
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* Pflegegeld und Leistungen der Pflegekasse:
Das Pflegegeld beträgt zur Zeit zwischen 205 und 665 €, je nach Pflegestufe. Zur Einstufung muss bei der Pflegekasse der jeweiligen Krankenkasse ein Antrag gestellt werden. Für den Beginn der Zahlungen ist das Datum der Antragsabgabe entscheidend - nicht die Genehmigung, die je nach Ablauf des Verfahrens oft einige Monate dauern kann. Einige Zeit nach der Antragsabgabe erfolgt ein (angekündigter) Hausbesuch durch den medizinischen Dienst der Krankenkasse (MDK), bei dem geprüft wird, ob Pflegebedürftigkeit vorliegt.
Pflegestufe 1 : Zeitbedarf für Pflege > 1,5 h pro Tag, mind. einmal täglich
Pflegestufe 2 : Zeitbedarf für Pflege > 3 h pro Tag, mind. dreimal täglich
Pflegestufe 3 : Zeitbedarf für Pflege > 5 h pro Tag ´rund um die Uhr´

Berücksichtigt wird dabei der Aufwand für Körperpflege, Ernährung und Mobilität, sowie begrenzt für Hauswirtschaft.
Bei Kindern wird nur der zusätzliche Aufwand gegenüber der Pflege eines gesunden Kindes berücksichtigt. Dadurch wird trotz hohem Pflege-Zeitaufwand oft nur eine niedrige Pflegestufe erreicht. Auf der Internet-Seite
www.behinderte-kinder.de ist unter der Rubrik ´Pflegegeld´ eine Tabelle mit Versorgungszeiten für gesunde Kinder aufgelistet.
Es empfiehlt sich, vor dem Besuch des MDK genau zu überlegen, welche Pflege und Unterstützung geleistet wird - am besten mit einem Pflegetagebuch - und beim Besuch dem MDK-Gutachter alles genau zu erläutern. Auch ´Minuten-Tätigkeiten´ können darüber entscheiden, welche Pflegestufe in der Aufsummierung herauskommt !
Wenn man mit dem Ergebnis des MDK-Besuches nicht einverstanden ist, sollte man unbedingt Widerspruch einlegen und sich das Gutachten zeigen lassen. Wenn die Grenze zur höheren Pflegestufe nur um wenige Minuten verfehlt wird, kann ein neuer Besuch durch einen anderen Gutachter leicht zu einem anderen Ergebnis kommen - vor allem, wenn sich in der Zwischenzeit der Pflegeaufwand erhöht hat oder beim ersten Besuch etwas nicht berücksichtigt wurde.
Bei einer fortschreitenden Pflegebedürftigkeit sollte man immer wieder überprüfen (lassen), ob nicht inzwischen eine höhere Pflegestufe erreicht wird.

Verhinderungspflege
Wenn die Pflegeperson verhindert ist wegen Krankheit oder Urlaub, dann zahlt die Pflegekasse bis zu 4 Wochen eine Ersatzpflege, allerdings maximal 1.432 Euro pro Kalenderjahr. Wird die Ersatzpflege durch Verwandte oder Verschwägerte bis zum zweiten Grade oder durch im gleichen Haushalt lebende Personen durchgeführt, steht diesen nur das jeweilige Pflegegeld zu, ausserdem nachgewiesene zusätzliche finanzielle Aufwendungen (z.B. Fahrtkosten, Verdienstausfall).

Kurzzeitpflege
Bis zu 1.432 Euro pro Kalenderjahr über einen Zeitraum von bis zu 4 Wochen werden von der Pflegekasse gezahlt für ´besondere Krisensituationen´, d.h. z.B. vorübergehende Pflege in einem Kinderhospiz.

Pflegeleistungsergänzungsgesetz
Seit 01.01.2002 gibt es ein Pflegeleistungsergänzungsgesetz, das für Pflegebedürftige mit erheblichem allgemeinen Betreuungsbedarf einen zusätzlichen Geldbetrag in Höhe von bis zu 460 Euro je Kalenderjahr für besondere Versorgungsleistungen vorsieht. Der zusätzliche Betreuungsbetrag ist zweckgebunden einzusetzen für qualitätsgesicherte Betreuungsleistungen. Hierunter versteht das Gesetz beispielsweise Leistungen der Tages- oder Nachtpflege oder der Kurzzeitpflege. Der Betrag wird nicht bar ausgezahlt, sondern nur gegen Nachweis für die Aufwendungen für besondere Betreuungsleistungen von der Pflegekasse erstattet.

Pflegehilfsmittel:
Für zum Verbrauch bestimmte Pflegehilfsmittel, z.B. Feuchttücher, Einweghandschuhe, Mundschutz) werden gegen Rechnung bis zu 31 Euro pro Monat erstattet.

Verbesserung des Wohnumfeldes:
Wenn durch behindertengerechte Umbauten die Pflege erleichtert oder erst ermöglicht werden kann, werden bis zu 2.557 Euro pro Massnahme erstattet.

Weitere Tipps zum Pflegegeld sind auf folgenden Webseiten zu finden:
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* Blindengeld:
Als Blinde gelten Personen, deren Sehschärfe auf dem besseren Auge nicht mehr als 2 Prozent beträgt oder bei denen anderweitige gleichgewichtige Störungen des Sehvermögens (z.B. Gesichtsfelderkrankungen) vorliegen. Blindengeld können auch wesentlich Sehbehinderte erhalten, d.h. Personen, deren Sehschärfe auf dem besseren Auge zwischen 2 % und 5 % beträgt. Da das Blindengeld von einzelnen Bundesländern gezahlt wird, gibt es hier Unterschiede in Höhe oder Anrechnung anderer Leistungen (z.B. Pflegegeld). In Bayern z.B. beträgt das Blindengeld derzeit für Kinder bis zum 18. Lebensjahr 290 Euro und ab dem 18.Lebensjahr 579 Euro. Die Anträge werden auf den Versorgungsämtern, Landschaftsämtern etc. gestellt.
Die Regeln für die Genehmigung werden in den einzelnen Bundesländern unterschiedlich gehandhabt, wichtig ist meistens die genaue Ursache der Blindheit. Wenn kein Defekt des Auges oder Sehnerves nachgewiesen werden kann, sondern ein allgemeiner cerebraler Defekt vermutet wird, besteht in vielen Bundesländern kein Anspruch auf Blindengeld.
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* Steuererleichterungen:
Für Behinderte gibt es Steuererleichterungen, die bei behinderten Kindern auch auf die Eltern übertragen werden können.
Wenn kein Schwerbehindertenausweis vorhanden ist, da der Behinderungsgrad unter 50% liegt, braucht man eine Bescheinigung vom Versorgungsamt. Sonst reicht eine Kopie des Ausweises als Nachweis für das Finanzamt aus.
Abhängig vom Grad der Behinderung steht einem ein jährlicher Pauschbetrag zwischen 600 DM / 310 € (bei 25%) und 2760 DM / 1420 € (bei 100%) zu.
Beim Merkzeichen H oder Bl ist die Höhe des Pauschbetrags 7200 DM / 3700 €.
Bei H gibt es zusätzlich einen Pflegepauschbetrag von 1800 DM / 924 € pro Jahr, wenn das Kind in der eigenen Wohnung gepflegt wird.
Ab einem Behinderungsgrad von 50% oder mit dem Merkzeichen H kann man bis zu 1800 DM / 924 € für hauswirtschaftliche Hilfe absetzen.
Mit G, aG oder H kann die KFZ-Steuer ermässigt oder erlassen werden, wenn der Halter des Autos der Behinderte ist (auch bei Kindern möglich - allerdings müssen dann alle Fahrten entweder mit dem Kind selbst oder zur Versorgung des Kindes durchgeführt werden). Oder es können bis zu 3.000 (bei G) oder 15.000 (bei aG, Bl oder H) gefahrene Kilometer pro Jahr à 0,58 DM / 0,30 € als aussergewöhnliche Belastung von der Steuer abgesetzt werden (wird aber noch um den sogenannten ´zumutbaren Betrag´ gekürzt).
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* Unterstützung vom Sozialamt:
In vielen Fällen wird von Krankenkasse oder Pflegekasse keine finanzielle Hilfen gewährt - z.B. wenn die maximalen Beträge für Kurzzeit- und Verhinderungspflege bereits verbraucht sind. Dann gibt es unter gewissen Voraussetzungen Hilfe vom Sozialamt.
Diese Voraussetzungen sind im BSHG (Bundessozialhilfegesetz) geregelt (
-> einige Auszüge hier ). Allerdings besteht bei den Gesetzen meistens ein gewisser Ermessensspielraum, weshalb es sich oft lohnt, bei negativen Bescheiden Einspruch zu erheben und hartnäckig zu bleiben. Besonders interessant ist der § 43, in dem steht, dass die Hilfen zum Teil auch ohne Berücksichtigung von Einkommen oder Vermögen der Eltern zu gewähren sind - abzüglich der gesparten Aufwendungen für den Lebensunterhalt. Dieser Paragraph ist teilweise bei den Sachbearbeitern auf dem Sozialamt noch unbekannt, deshalb auf jeden Fall prüfen (lassen), ob dieser Paragraph zutrifft.
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* ermässigter Telefonanschluss:
Wenn ein Haushaltsmitglied einen Schwerbehindertenausweis mit dem Kennzeichen ´RF´ besitzt, bzw. mehr als 90% behindert ist wegen Blindheit, Gehörlosigkeit oder Sprachbehinderung, kann bei der Telekom ein sogenannter Sozialanschluss beantragt werden (Antragsformular von Telekom, Tel. 0800 3301000, oder in den T-Punkten). Ermässigung auf die Verbindungskosten: 6,94 bzw. 8,72 € pro Monat.
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* Befreiung von Rundfunk- und Fernsehgebühren:
Mit dem Merkzeichen ´RF´ im Schwerbehindertenausweis kann bei der zuständigen Sendeanstalt des Landes ein Antrag auf Gebührenbefreiung gestellt werden. Bei Kindern wird allerdings evtl. ein Nachweis dafür verlangt, dass sie selbst ein Rundfunk- bzw. Fernsehgerät besitzen und bestimmen können, welche Sendungen sie hören oder sehen.
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* eigener Behindertenparkplatz:
Behinderte mit den Merkzeichen ´aG´ oder ´Bl´ im Ausweis können lt. ADAC einen eigenen Parkplatz vor dem Haus beantragen, wenn in zumutbarer Entfernung Parkraummangel herrscht und kein individueller Abstellplatz vorhanden ist. Der Parkplatz wird bei der Strassenverkehrsbehörde beantragt und ist dann durch ein Zusatzschild mit Parkausweisnummer reserviert.
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